瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)于2007年5月成立,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立,本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业...
全称: 瓷娃娃罕见病关爱中心。 公司介绍 我们是瓷娃娃罕见病关爱中心,一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织,我们的使命是为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。 罕见病是指那些发病率极低的疾病,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总...
瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解...
组织简称北京瓷娃娃罕见病关爱中心 组织使命为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。 所在领域残障人士,政策倡导,教育助学 服务地域全国范围都有 办公地址北京市丰台区南三环东路27号院芳群公寓1号楼C座2404室 注册类型民非注册 统一社会信用代码52110000560407095A ...
简介:济南瓷娃娃罕见病关爱中心,成立于2015年,位于山东省济南市,业务范围是“在济南市范围内开展:罕见病知识科普宣传;针对罕见病人士的自立能力培养、就医关怀、入户走访;罕见病救助政策社会调研;无障碍设施建设的倡导与支持;定点医院爱心病房服务工作*”。该社会组织注册资金10万人民币。通过天眼查大数据分析,济南瓷娃娃...
简介:北京瓷娃娃罕见病关爱中心,成立于2011年,位于北京市,业务范围是“开展罕见病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展罕见病知识宣传教育等活动; 组织医学专家、学者、病人等开展罕见疾病健康咨询服务”。该社会组织注册资金3万人民币。通过天眼查大数据分析,北京瓷娃娃罕见病关爱中心参与招投标...
济南瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2015年08月05日,位于山东省济南市市中区小梁庄街271号,目前处于开业状态,经营范围包括在济南市范围内开展:罕见病知识科普宣传;针对罕见病人士的自立能力培养、就医关怀、入户走访;罕见病救助政策社会调研;无障碍设施建设的倡导与支持;定点医院爱心病房服务工作*等。 2、人员情况济南瓷...
瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人王奕鸥向新浪财经表示，罕见病很多药物还没有被研发，很多还没有在中国上市，很多罕见病用的器械辅具等未被满足的需求还是蛮多的，所以需要更多的企业去支持，也需要更多的投资者去在这样的一个领域给到更多的资源和机会。谈及如何增强公众对于罕见病的认知，王奕鸥认为，...
北京瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2011年03月29日,位于北京市西城区太平街6号5层D-612,目前处于开业状态,经营范围包括开展罕见病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展罕见病知识宣传教育等活动; 组织医学专家、学者、病人等开展罕见疾病健康咨询服务。等。 2、人员情况北京瓷娃娃罕见病关爱中心...