而当李融就此问题询问中华慈善总会项目办时,中华慈善总会方面回复:“因为拜耳要把这个药退出中国,不在中国销售了,所以这个项目就终止了。至于原因应该是因为市场不好,使用的患者不多。”根据中华慈善总会官网显示,拜耳共有四个药物进入援助,其中万他维在2008年进入援助项目后,援助患者总人数实际不足900人。而同在援助...
据北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心的一项调查显示:20.8%的患者对于药物退出中国表示非常恐惧,27.7%的患者表示非常担心断药或换药会影响目前的治疗效果,22.6%的患者担心出现心衰等紧急情况时无药可用,94.9%的患者表示如万他维援助项目得以延续,便会继续使用万他维。 柳志红估计,目前在国内,至少有两三万病人需要通过万他...
引起争议的拜耳万他维决定中止撤出中国的决定 2016年1月25日,中华慈善总会在万他维项目官网上发了一则通知(见图1),宣布:“从2016年2月1日起,万他维患者援助项目将重新开启”。 图1.关于万他维患者援助项目重新开启的通知 此时距离中华慈善总会和拜耳医药保健有限公司(以下简称拜耳)在2015年6月29日宣布万他维在华援助...
但今年6月29日,中华慈善总会万他维患者援助项目办公室突然发出通知,终止万他维患者援助项目。通知中表明,“由于捐赠方拜耳公司全球策略调整,万他维自2015年起将逐步退出中国市场”。 有业内人士表示,企业在罕见病药物研发上投入了大量的成本,这种药进入中国,只有几百人正在使用,也没有医疗保险支持,企业撤出也...
6月29日,中华慈善总会万他维患者援助项目办公室突然发出通知,终止万他维患者援助项目。通知中说,“由于捐赠方拜耳公司全球策略调整,万他维自2015年起将逐步退出中国市场”。中华慈善总会万他维患者援助项目办公室终止援助项目通知书对于正在接受药物援助的患者来说,援助...
其患者组织“多发性硬化症之家”在2013年才刚刚成立,发起人因身体原因在2015年退出,组织涣散。E药经理人在此前的报道中曾指出,有关倍泰龙撤出中国的消息只有部分患者收到了短信通知。但直至1月18日,关于倍泰龙援助项目暂停的公告才刚刚贴出。 中华慈善总会称:倍泰龙项目将于2016年3月1日起暂停;暂停原因呢?似曾...
根据万他维援助项目官网的数字统计,自2008年5月份药品援助启动以来,截至2014年12月底,共计849名符合条件的肺动脉高压患者以优惠的价格,享受到了拜耳公司与中华慈善总会一起带来的爱心援助。 然而,2015年6月29日的一纸通知,使援助终止。 “如果真的出现断药,我很难想象我的病会发展成什么样。”来自江西南昌的90后...
自2008年5月,中华慈善总会万他维患者援助项目启动以来,我院应用万他维治疗肺动脉高压患者共22例,男女比例为1:3.4;平均年龄26(18~37)岁;患者在接受万他维治疗前都做左右心导管检查确诊肺动脉高压,肺动脉平均压54~81(66±11) mmHg其中18例获中华慈善总会援助,2例申请候批,2例房缺肺高压患者短期围手术期应用。 在...
广东省人民医院，阜外心血管医院。