病痛挑战基金会 9月12日 16:23 来自微博weibo.com #久久公益节# #人人公益节# #冰桶挑战十周年# 随着瑶瑶不断长大,她对自己的疾病也有了一定的认识。有一天睡前,瑶瑶突然在妈妈耳边轻轻说:“妈妈,你说我这个病,该怎么办啊……” °“妈妈你说我这个病可怎么办啊”|久久公益节 病痛挑...
一席 王奕鸥:生而为人,从不罕见 #久久公益节 联合@一席YiXi 共同推出公益主题演讲,邀请@病痛挑战基金会 创始人@奕鸥 分享10年间与公益同行的故事和思考。我们做了那么多的努力,无非就是想让“罕见病人”做回普通人,体面、有尊严地生活。 #dou爱公益日 #冰桶挑战十周年 #寻找万分之一罕见的你 一席 王奕鸥:生...
病痛挑战基金会 9月12日 16:25 来自微博weibo.com #久久公益节# #人人公益节# #冰桶挑战十周年# 2012年,第一次来到瓷娃娃罕见病关爱中心实习的孙荣甲并没有想到,在罕见病这条路上一走就是10余年之久。带领团队累计服务罕见病病友超过3万名的他,如今回望过去,大二探望的那位罕见病小女孩像是守护他的初心...
陈冰雁 社群服务 陈爽 合作发展 崔莹 合作发展 郭晋川 政策研究负责人 韩瑶 社群服务 霍国栋 社群服务 李珊 行业发展&组织支持 李远方 社群服务 李源源 财务 刘玉丛 社群服务 刘景欢 社群服务 刘冠群 行业发展&组织支持 马滔 秘书长 马正荣 社群服务 木子贞 社群服务 彭家强 社群服务 ...
“送花”数量达到“花花值”,可解锁对应的病痛挑战纪念礼/腾讯公益小红花周边哦 送花时间 即日起——9月9日24:00 “花花值等你来 送花29朵,将获得一枚电子证书; 送花49朵,将获得小红花贴纸+徽章+小红花特别版证书; 送花99朵,将获得“吃瓜熊”杯垫+小红花...
阳春三月,天气转暖。三月的最后一个周六,包括罕见病病友、社群家属、公众参与者以及病痛挑战基金会工作人员在内的近二十位伙伴,相聚在回暖的北京,来参与一场别具一格的漫画工作坊活动。 参与者合影|漫画工作坊现场 病痛挑战基金会在2024年全面启动“呐罕...
2024年1月13日,罕见病综合保障体系建设专家研讨会在京举办。本次研讨会由北京病痛挑战公益基金会和中国社会科学院世界社保研究中心(社保实验室)主办。来自医院和高校等相关领域专家、人大代表和政协委员共聚一堂,探讨罕见病综合保障体系建设主题。 病痛挑战基金会一直为罕见病患者提供一线的援助和服务,不断收集患者的最新...
2024年2月29日是第十七个国际罕见病日。在这个特殊的日子里，轻松集团·轻松筹再次发起“让爱不罕见”大型公益项目，携手病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱以及贾乃亮等众多明星，启动罕见病主题系列公益活动，通过公益宣传、专家科普、案例研究、专项救助等多种方式，旨在提高公众对罕见病的认识...
报道发出后，在字节跳动公益平台的牵线下，北京病痛挑战公益基金会迅速向采访中的三个黏多糖贮积症ⅣA型家庭情况，并提供救助申请方式，并就此类罕见病群体生存困境及可能向他们提供的帮助与记者进行采访连线。采访人物：北京病痛挑战公益基金会合作发展主管 崔莹 对话内容：大象新闻记者：如何看待黏多糖贮积症ⅣA型患者...